Møder ud af huset

Møde hos Kræftens Bekæmpelse den 4. april

Henvendelse fra Kræftens Bekæmpelse om deltagelse i debat. Vi deltager så vidt muligt alle 4 i 2 debatter hos K.B. – dog ikke som debattører, men deltagere i debatten. Vi er meldt til.

 Møde hos OvaCure den 18. april

Birthe har været til møde hos Ovacure. OvaCure er en non-profit organisation som forsker i behandlingen af æggestokkræft. Forskningen foregår internationalt, og de får donationer fra forskellige fonde. De samler de ypperste forskere internationalt til et møde, hvor forskerne brainstormer. De har sponsoreret forsøget på Herlev Hospital med immunterapi til æggestokkræft. Forsøget er nu i fase II. De ønsker samarbejde med KIU. Mødet var meget positivt, og Ovacure deltager i symposiet med et par repræsentanter den 9. juni. Desuden vil de meget gerne holde et oplæg om deres forskning ved vores symposium i 2018. De har i de sidste par år fået tilsendt KIU-bladet og har derfor kendskab til vores arbejde. 

TV-2-arrangement på Statens Museum for Kunst den 30. maj

TV-2 har udsendt invitationer til skoler i Københavnsområdet med link til filmen ’De vaccinerede piger’. De vil nu igen lave en dokumentar i lighed med den, de lavede i 2015 (De vaccinerede piger). Birthe og Liselotte har meldt sig til mødet i egenskab af mormor og mor. Helle tilmeldte sig som KIU-medlem og er ikke velkommen til mødet!

Møde den 30. maj

Der vil blive afholdt et offentligt møde i Cinemateket i København, hvor Louise Hegested (fra KIUs særnummer) og den amerikanske aktivist og stifter af non-profit-organisationen Yellow Um-brella Foundation Christine Baze vil holde foredrag. Desuden vil også Sundhedsministeren blive inviteret. Mødet afsluttes med visning af flere film, bl.a. WHO’s film med Louise og efterfølgende debat. Dorte Blou og Helle Nørup er ansvarlige for mødets afholdelse.

Ride4Women den 9. juli

I sin egenskab af medlem af styregruppen patientdelen i ESGO er Birthe blevet arrangør af den danske del af Ride4Women som er et cykelløb som i år strækker sig fra Oslo over Göteborg og København videre ned til Wien. Det er et arrangement som skal gøre opmærksom på livmoderhalskræft og forebyggelse heraf. Søren Brostrøm har sagt ja til at cykle med de første 20 kilometer, hvor alle kan køre med.

Patientforeningernes dag den 18. september  

Annemarie Carstensen, Helle Nørup og andre deltager i Patientforeningernes dag hos Kræftens Bekæmpelse i København.

Referater af tidligere møder
 

Brugerinddragelse i Forskning – møde hos KORA den 2. marts 2017

BRCA-seminar i København, 28. februar 2017

Birthe holdt foredrag på engelsk for læger for de nordiske lande på ovennævnte seminar. Seminaret handlede om BRCA-testning og drejede sig både om æggestokkræft og brystkræft.

Man ville gerne høre patientperspektivet samt den etiske side af sagen. Birthe omtalte, at det stadig ikke er standardprocedure på de danske hospitaler, som må behandle æggestokkræft at teste patienten for fejl i BRCA-genet, når kvinder først bliver diagnosticeret. Dette gøres p.t. kun på Rigshospitalet. Kvinder med brystkræft bliver altid testet ved diagnose, hvis de er under 50 år. På KIU-DMGC-symposiet den 9. juni får vi lejlighed til at tale med lægerne om dette og forsøge at få det ændret.

Dernæst fortalte Birthe eksempler på, hvordan det kan påvirke familien at få at vide, at et familiemedlem har fejl i BRCA-genet. Der var flere eksempler, som dog ikke vil blive gengivet her. Desuden var der endnu et dilemma, hvad hvis kvinden ikke ønskede at få svaret på testen? Hvis svaret var positivt, skulle man så alligevel informere resten af familien, eller skulle man respektere kvindens ønske? Der kan opstå mange problemstillinger både for lægerne og i familien i forbindelse med gen-testning.

Agora, 1. november 2016

Helle og Dorte deltog i et arrangement om biomarkører 1. november arrangeret af Københavns Universitet, DTU og Biopeople. KIU havde en stand på mødet. Nærmere oplysninger følger i KIU-bladet.

Patientforeningsmøde hos Kræftens Bekæmpelse, 15. november 2016

Direktør for Kræftens Bekæmpelse Leif Vestergaard var til stede ved mødet. Der vil blive et samarbejde mellem patientforeningerne og Kræftens Bekæmpelses Hovedbestyrelse. Til næste år kommer vi til at samarbejde med Kræftens Bekæmpelse om Folkemødet. To patienter skal udnævnes til pladser i det nye Medicinråd. Vi spurgte ind til dette. Kræftens Bekæmpelse vil holde et stormøde, hvor 250 deltagere fra de mindre patientforeninger vil blive inviteret. Møde omhandler forskning. Der er endnu ingen dato. Patientforeningerne har fået tildelt 500.000 kr. mere pr år. Det er til uddeling blandt alle patientforeninger under Kræftens Bekæmpelse.

National Kræftdag, 17. november 2016

Birthe deltog på foreningens vegne. Temaet var Opsporing af recidiv og mødet var arrangeret af Dagens Medicin. Gordon Rustin, som var forsøgsleder på det forsøg, som ligger til grund for opfølgning af underlivskræftpatienter i Danmark, var til stede og holdt oplæg. Senere fik Birthe lejlighed til en længere samtale med ham, da vi absolut ikke var tilfredse med den nye opfølgning i starten. Han fik at vide, at vi nu i Danmark får PROM (spørgeskema) og beslutningsstøtteværktøj til CA 125. Han var meget interesseret, og disse oplysninger er nu givet videre til læge, PhD Anette Kargo, som vi har samarbejdet med om PROM og beslutningsstøtteværktøj

Konference om små sygdomme 24. november 2016 i Den sorte Diamant

Anita Hemmingsen fra KIU deltog i konferencen om små sygdomme. Det er tit de store folkesygdomme, der stjæler mediebilledet. Det var derfor rigtig rart, at der denne dag var sat fokus på de små sygdomme, som vi tilhører. Opsporing og tidlig diagnostik var hovedtemaer. Til denne dag tænkte jeg virkelig, de sidste møder jeg har deltaget i, taler man om disse emner, men der er ligesom ikke nogen, der slår i bordet. Det gjorde formand for Sundheds og Ældreudvalget LiseLott Blixt. Det starter i almen praksis. 85-90% af al mistanke om kræft starter i almen praksis. Spørgsmålet er, hvor mange gange skal en patient konsultere egen læge, før den almene praktiserende læge fatter mistanke? Den største årsag til henvendelse er træthed. Med det i mente sagde Leif Vestergaard Kræftens Bekæmpelse, til formanden for Dansk Selskab for Almen medicin, helt lavpraktisk, hvis en patient som I ellers ikke ser i praksis kommer og fortæller om træthed, så bed patienten om at komme igen om 14 dage og foretag evt. en blodprøve. En repræsentant fra LyLe fortalte en patienthistorie om en patient med non-hodgkin type B, som først er hos egen læge med diverse symptomer, ingen reaktion hos egen læge. I forbindelse med et sundhedstjek i vedkommendes virksomhed, finder lægen ud af, at der er noget galt, og i løbet af en uge var patienten i forløb på hospitalet. Lektien er, at de alment praktiserende læger skal lytte mere til patienten og måske se patienten igen for at foretage blodprøver. Er man i tvivl som almen praktiserende læge, er det heller ikke forbudt at kontakte de respektive onkologiske afdelinger. Forhåbentlig sker der noget inden for de næste par år med hensyn til diagnosticering af de mindre sygdomme. Statistikken med hensyn til diagnosticering er ikke noget at prale af. Den har set sådan ud i mange år.

Møde i Budapest den 29.-30. november 2016

Birthe og Liselotte deltog. Mødet var hovedsageligt for patientforeninger fra Europa, men også fra andre steder i verden. Formålet var erfaringsudveksling og nye tiltag. Mødet var arrangeret af Roche. Der var specielt fokus på æggestokkræft og livmoderhalskræft.