Birthe og Dortes historier om æggestokkræft

Hvis kvinder bløder, når hun ikke skal bløde, ved hun, at der er noget galt, men ved sygdommen æggestokkræft bløder kvinden sjældent. Det er en af årsagerne til den sene diagnostik.

Kvinden ved ikke, hvad hun fejler, og det gør den praktiserende læge oftest heller ikke. Kvinden klager over noget med maven og så er det det, lægen fokuserer på. Så går tiden, og når sygdommen endelig diagnosticeres, er det ofte for sent til en helbredende behandling.

Her er Birthes historie, den er fra 2001

Birthe fortæller: Jeg har altid været et meget aktivt menneske og haft gang i mange ting samtidig.

Jeg underviste en overgang både på handelsskolen og på Handelshøjskolen.

Pludselig havde jeg meget hyppig tissetrang. Det var til besvær, og der kom ikke særlig meget, men jeg havde travlt og tog mig ikke af det, før end jeg en dag var på et af fællestoiletterne på Handelshøjskolen, og en kollega sad i kabinen ved siden af. Så kunne jeg jo høre forskellen, men vidste stadig ikke hvorfor.

Jeg blev træt, men havde jo 2 jobs.

Jeg havde pludselig ikke længere kræfter til at gå i motionscenter. Begyndte også at få mavesmerter. Kunne ikke rigtig lukke mit tøj i taljen. Jeg gik til læge.

Jeg skulle tage en afføringsprøve. Det gjorde jeg så. Svaret fra lægen var, at der var ikke blod i afføringen, så jeg fejlede ikke noget. Det var i maj måned.

Om sommeren var jeg på stranden med min datter. Hun sagde, at hun syntes, min mave så underlig ud. Jeg slog det hen og sagde overgangsalder. Efterhånden fik jeg det værre, men det lykkedes mig stadig at gå på arbejde.

Handelsskolens lærere skulle på tur til New York i oktober. Vi var begyndt at samarbejde med en skole i New York, og jeg skulle selvfølgelig med. Jeg var engelsklærer.

Min datter kørte mig til lufthavnen. Da vi kom derind, sagde jeg til hende: Jeg føler mig syg. Jeg tror ikke, jeg vil med. Sikke noget vrøvl, var svaret. Selvfølgelig skal du med, og jeg tog så af sted.

Det gik nogenlunde, men en dag sad vi til et møde, hvor jeg havde så stærke smerter, at jeg næsten ikke kunne holde det ud. Senere fik jeg fortalt, at det højst sandsynligt var, fordi den ene æggestok havde drejet sig om sig selv pga. kræft.

Da jeg kom hjem, var der endelig en praktiserende læge, der fandt på at sende mig til en gynækolog, og derefter endte jeg på Hillerød Sygehus. Man lukkede op, anede ikke hvad det var, tog en biopsi, og nogle dage senere fik jeg svaret:

Æggestokkræft i stadium IIIC.

Overlevelse den gang var 15 % i det stadie. Man måtte operere på 32 hospitaler i Danmark, så der var overhovedet ingen rutine.

I dag er der kun 4 hospitaler i Danmark, der må operere æggestokkræftpatienter – Rigshospitalet, OUH, AUH og Aalborg Universitetshospital.

Jeg fik 3 gange kemo før operationen, som var vellykket og 3 gange kemo efter operationen.

Jeg henvendte mig til lægen i maj måned og fik diagnosen i november 2001.

Hvis jeg havde vidst, at de symptomer, jeg havde, kunne være tegn på æggestokkræft, var jeg ikke endt sådan. Jeg ved, at der er kvinder i dag i samme situation.

Jeg har siden 2001 haft 7 tilbagefald og gennemgået 6 operationer. Den sidste i 2019, så det er ikke overstået, men at jeg har kunnet overleve sygdommen i så mange år og med alle de tilbagefald er ganske usædvanligt.

Jeg har været næstformand i KIU – patientforeningen Kræft i underlivet siden 2009 og formand siden 2014. Er nu netop trådt tilbage.

Vi har i flere år kørt kampagner for at gøre de danske kvinder opmærksomme på sygdommen og dens symptomer, så vi kan redde kvindeliv, men der er stadig mange, der bliver diagnosticeret i sene stadier, da patienten oftest ikke kender hverken sygdommen eller dens symptomer, og da lægen ikke tænker æggestokkræft, når kvinden henvender sig første gang.

Det betyder, at der kan gå måneder, inden diagnosen stilles, og så er det ofte for sent til en helbredende behandling.

Hvad er der sket med diagnostikken af æggestokkræft siden 2001? Noget må der vel være sket?!

Her er Dorthes historie,som fandt sted i 2021, det vil sige 20 år efter Birthes

Dorthe fortæller: I april 2021 var jeg hos lægen til celleskab i livmoderhalsen, og jeg talte med lægen om, at jeg var træt.

Hun undersøgte mig og tog de blodprøver, "hun syntes skulle tjekkes, når jeg var træt".

Ingen tegn på noget. Så alder, overvægt og en for fyldt kalender, blev vi enige om.

I løbet af sommeren begyndte jeg at få øget tissetrang, men tænkte det var alderen.

I september havde jeg blærebetændelsessymptomer, tyngde i underlivet, uregelmæssig afføring, og voldsom luft i tarmene. Jeg kom i kræftpakken til endoskopi, fik taget blodprøver og kom til gynækolog.

Ingen ting blev fundet.

Så gik jeg til diætist for at få styr på tarmluften, fik en low FODMAP-diæt og bedring i tarmen.

Jeg begyndte nu at få svedeture, og troede det var "min 2. overgangsalder".

I november gik jeg til akupunktør. Hun havde mange fine bud på at afhjælpe mine gener, men 5 uger og mange penge senere opgav jeg det, da det intet hjalp.

I december havde jeg stadig tyngde i underlivet, og i julen var jeg uendelig træt. Efter jul begyndte maven at vokse. Men da jeg i forvejen er tyk, tænkte jeg, at så var det galt igen.

Jeg gik på skrap kur på 1200 kcal i 2 uger, og da det ikke gav noget vægttab, bestilte jeg tid hos lægen, for jeg kunne ikke selv finde på mere.

Af flere grunde kom jeg først til lægen onsdag 2. marts 2022. Hun så straks, at min mave var enorm og sagde, at det var alvorligt, og at hun troede det var æggestokkene, og at jeg kom i kræftpakken. Mandag d. 7. marts blev jeg undersøgt på Skejby, indlagt og fik tappet 11,7 l væske ud af maven.

Der skulle gå 4 uger inden jeg var udredt med biopsi og andre prøver og samtaler og en tapning mere på 9 l.

Jeg fik diagnosen æggestokkræft i stadie IV B med fjernmetastaser i lungehinden.

Efter 3 x kemo, blev jeg erklæret uegnet til operation og uhelbredelig syg. Og fik herefter 3 serier mere.

Her 1 år efter er jeg lige startet i kemo igen.

Som I ser af Dortes historie, gik der et helt år, før hun fik diagnosen.

Dortes fortælling er desværre ikke enestående. De fleste af KIUs medlemmer er diagnosticeret i sene stadier, hvor sygdommen ofte er uhelbredelig.

I kan læse mere om symptomer på æggestokkræft på KIUs kampagnesite opdag.nu. Her er også en folder en film og en test. Desuden henviser vi også til Sundhedsstyrelsens folder om æggestokkræft.

Hent Sundhedsstyrelsens folder om æggestokkræft

Det nævnes i folderen fra Sundhedsstyrelsen, at den praktiserende læge skal tage blodprøven CA125, da den ofte er forhøjet i forbindelse med æggestokkræft. Den kan dog være både falsk negativ og falsk positiv og kan derfor ikke stå alene. Nogle praktiserende læger vil derfor ikke tage den, men det står faktisk i ovennævnte pjece fra Sundhedsstyrelsen, at det skal de.

Der vil de næste dage fremover komme flere patienthistorier om diagnostik samt flere oplysninger om æggestokkræft bl.a. om arvelig æggestokkræft, og de prøver, der skal tages på hospitalerne.